“Yo decido”, hacer cultura sobre la parálisis cerebral

CULTURA IMPAR

José Manuel Rueda Smithers



“Un niño en la escuela me dijo que no me pusiera triste,

que hay que ser felices, que puedo hacer las cosas”.

Santiago, de 10 años, con parálisis cerebral


La diputada federal Norma Angélica Aceves García, pide al pleno camaral que el 6 de octubre de cada año se declare para visibilizar la condición en la que viven las personas que padecen discapacidad cerebral.


Lo mejor de todo, es que no quiso hacer caravana con sombrero ajeno, sino que aclaró que es por iniciativa de diversas organizaciones el que la fecha sea dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias, y que el objetivo es visibilizar y reivindicar la condición, así como reflexionar respecto de la importancia del apoyo que necesitan.


Vale decir que desde 2012, cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.


¿Cuándo nos uniremos más?


La primera campaña se denominó "Cambiar mi mundo en 1 minuto" y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral.


En la sesión del pasado jueves, Aceves García sostuvo una reunión con medios para explicar que su intención es lograr que en México se declare el 6 de octubre de cada año como Día Nacional de la Parálisis Cerebral.


La diputada priista dijo que también insistirá en que haya presupuesto para programas de empleo; porque no lo hay y tampoco hay para un programa nacional

de educación, no existe para banquetas, no hay –otra vez- para transporte público, y se tiene que pedir, dijo.


La legisladora estuvo acompañada por Javier Zorrilla, médico en rehabilitación pediátrica en la Fundación Teletón, que respalda la iniciativa junto con la Asociación PAC, Cerebros en Desarrollo y la Academia PC.


La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad en la niñez. Su incidencia aproximada es de 2 a 3 personas por cada 1000 nacidas vivas. La población mundial con parálisis cerebral excede los 17 millones de personas.


Entre otras cosas, en la iniciativa se explica que siete de cada 10 personas con discapacidad se encuentran en los estratos socioeconómicos medio bajo y bajo.


Con tan solo retomar cifras del Inegi, vemos que en tan solo diez años (2010 a 2020), las personas que forman parte de la población con limitación en la actividad para caminar o moverse, pasaron de dos millones y medio en 2010, a cuatro millones 365 mil, en 2020, “por lo que el exponencial crecimiento de esta cifra pone en evidencia la necesidad de la atención para esta población en el país”.


“Hay que ser felices”, subrayó Santiago, de tan solo 10 años y con discapacidad cerebral.


Visitó la Cámara de Diputados, para conocer de la propuesta. Con una sonrisa y la emoción reflejada en el rostro, recorrió los pasillos legislativos y admiró todo lo que se ponía a su paso. Iba de su mamá, a quien reconoció por haberlo ayudado a superar retos, como lograr amarrarse, con sus propias manos, las agujetas de sus tenis.


Conocer de cerca personalidades con estas, es la mejor manera de entender que el mundo siempre tendrá un lado positivo, por difíciles que se pongan las cosas. Es cuando la cultura debe subrayarse para aprender de ellos y mejorar los caminos del ajetreo diario.


Aun cuando las políticas de la austeridad franciscana no tengan ni idea de lo que representa un sacrificio social a costa de solo palabras.