Jaime Latifa, un español diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace ocho años, se embarcará en una impactante misión de concientización. Desde hace unos días, Latifa inició su recorrido en bicicleta de más de 640 kilómetros en el Valle de la Muerte, en el desierto de Mojave, California. Esta región, conocida por ser una de las más calurosas del mundo y servirá como escenario para su travesía, en la que busca visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa que aún carece de cura.
Latifa, acompañado por su hijo Álvaro, iniciará el recorrido en una bicicleta tándem desde Bilbao, España, uniéndose a un grupo de veinte personas para completar el desafiante trayecto de nueve días. La temperatura en el Valle de la Muerte ha llegado a alcanzar los 56 grados centígrados, convirtiéndolo en un entorno extremo para esta gesta.
Álvaro, de 26 años, comparte la admiración por el espíritu combativo de su padre, afirmando que le brinda fuerzas a él y a su familia para respaldarlo en este proyecto.
El trayecto de 643 kilómetros, desde la localidad de Baker hasta el Valle de Yosemite, contará con la participación de otros seis ciclistas, incluyendo a Lourdes, esposa de Jaime y madre de Álvaro, así como miembros de la fundación DalecandELA, creada por Latifa en 2019.
El diagnóstico de ELA tomó por sorpresa a la familia en 2016, cuando Latifa gozaba aparentemente de buena salud y practicaba deporte regularmente. A lo largo de estos ocho años, ha experimentado una pérdida progresiva de movilidad y una afectación notable en su voz, pero su lucha ha sido incansable.
Latifa, consciente de la importancia de hacer visible esta condición y los desafíos que enfrentan los pacientes de ELA, ha decidido aprovechar cada momento de la vida junto a su familia y emprender una cruzada global de concientización.
En España, la asociación DalecandELA ha dado pasos significativos, y ahora Latifa busca llevar su mensaje a Estados Unidos, donde cada año se diagnostican cerca de 5,000 nuevos casos de ELA, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Sin embargo, la falta de registros dificulta la estimación precisa de casos en el país.
Con el apoyo de la ALS Network, una organización dedicada a impulsar la investigación para encontrar una cura, Latifa espera llevar su mensaje también a Latinoamérica, buscando sacar del anonimato a los pacientes y sus familias.
Latifa enfatiza la importancia del apoyo y los recursos en la lucha contra esta enfermedad: "No se puede vivir solo con esta enfermedad, necesitamos buscar apoyo y recursos. Espero que toda la comunidad nos apoye en este trayecto por el Valle de la Muerte. Sé que puedo lograrlo con el respaldo de todos".